Especialistas en el tema de enfermedades raras y diputados de las bancadas de Morena y PRD coincidieron en la necesidad de aumentar, para 2024, el presupuesto asignado a la atención de las enfermedades de baja prevalencia, así como realizar reformas legislativas para garantizar a las y los pacientes el acceso a tratamientos y medicamentos sin limitantes.
Lo anterior, al participar en la segunda edición del foro “La atención de las enfermedades raras en México”, organizado de manera virtual por la diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia y Tecnología del Grupo Parlamentario de Morena.
La diputada Hernández Pérez refirió que existen 7 mil enfermedades raras que afectan a 300 millones de personas en el mundo, de los cuales 8 millones son mexicanos, por lo que en este tipo de encuentros “se busca impulsar acciones legislativas y de política pública que progresivamente nos ayuden ampliar la cobertura de la atención a las personas que viven con una enfermedad rara”.
Pendientes
“Como país tenemos tres pendientes sobre este tema: el primero, procurar diagnósticos tempranos, especialmente en el tema de tamizaje; segundo, ampliar el número de espacios acreditados para que las personas puedan ser atendidas en sus propias entidades federativas; y tercero, garantizar que la barrera de edad no sea un impedimento para la atención de las personas con alguna de estas enfermedades”. Apuntó que en el país sólo existen 25 centros acreditados, “y es importante señalar que 16 estados no cuentan con ningún establecimiento de atención médica con certificación para atender pacientes con algún tipo de estas enfermedades”.
